Malattie rare: rapporto anno 2011

E’ stato pubblicato a cura dell’ISS il “Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2011“.

Il Rapporto è diviso in vari capitoli che forniscono informazioni su:

• il quadro sulle iniziative europee nelle MR (Malattie Rare);
• l’evoluzione nel tempo del contesto normativo, programmatico e istituzionale della rete nazionale italiana dedicata alle MR;
• le fasi della pianificazione e implementazione dell’RNMR (Registro Nazionale Malattie Rare);
• la descrizione dei registri regionali/interregionali che forniscono i dati epidemiologici all’RNMR;
• la valutazione della qualità dei dati;
• alcuni modelli metodologici per la stima di indicatori epidemiologici.

Infine, vengono illustrati i risultati epidemiologici ottenuti a livello nazionale nel periodo 2007-2010. Questo sistema possiede enormi potenzialità per intraprendere decisioni di sanità pubblica e per stimolare ricerche scientifiche su singole MR o gruppi di esse.

Scarica e leggi il documento in formato pdf:
Rapporto ISTISAN 11/20 – 2011 – Il Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2011.