La piccola e coraggiosa Emma Tognin non è solo uno dei volti Telethon che nuota insieme a Federica Pellegrini e sostiene con disinvoltura l’intervista di Fabrizio Frizzi dalla ribalta di Rai Uno,
ma è anche la prima bambina affetta da atrofia muscolo spinale operata con una nuova tecnica messa a punto dall’Ortopedia dell’Usl 4 di Thiene per raddrizzare la colonna vertebrale attraverso l’inserimento di barre magnetiche allungabili.
Proprio questo intervento, eseguito un anno fa dal dottor Massimo Balsano, primario del reparto diventato Centro regionale specializzato nella chirurgia vertebrale, ha consentito alla bimba padovana di girare più agevolmente con la campionessa di Spinea lo spot «La forza trasparente», a favore della maratona benefica.
«L’operazione le ha cambiato la vita—racconta la mamma, Irene Martini — Emma ha buttato via il busto, la scoliosi è migliorata molto, il polmone non è più schiacciato e lei può finalmente respirare bene. Usa il respiratore solo quando ha il catarro.
Il dottor Balsano è stato coraggioso ad applicare questa procedura su una paziente colpita da atrofia muscolo scheletrica, probabilmente è la prima volta al mondo, ma ci ha visto giusto. I ragazzini che soffrono di patologie simili vogliono sentirsi "dritti" come gli altri ed esaudirli significa aiutarli ad uscire dal loro guscio, per affrontare il mondo. Molti medici erano scettici sulla riuscita dell’intervento, secondo loro non ne valeva la pena, invece bisogna guardare lontano. Anche perchè ora mia figlia non sarà costretta a entrare in sala operatoria ogni sei mesi». Come rivela lei stessa a «Fede» nel video girato per Telethon, la baby testimonial sembrava destinata a morire a 8 anni. «E invece ne ho già 10», dice sorridente alla campionessa mentre nuotano insieme in una piscina di Abano Terme. L’esempio di Emma incoraggia altri due bambini colpiti dalla stessa malattia, già in attesa di affrontare il medesimo intervento a Thiene: uno arriva dal Friuli, l’altro dalla Toscana.
«Posizioniamo due barre magnetiche all’inizio e alla fine della curva della colonna verticale scoliotica, ognuna delle quali allungabile fino a 7 centimetri, così da accompagnare la crescita del bambino senza ricorso ad altre operazioni — spiega Balsano, padovano anche lui —. Le barre contengono sensori, per allungarle basta avvicinare al paziente, in ambulatorio, un’apposita apparecchiatura composta da software e due magneti, che inviano un impulso riconosciuto dai sensori. Tutto senza dolore. Ogni due o tre mesi aggiungiamo qualche millimetro, fino ad arrivare a 1,5 centimetri in più all’anno, quota che la colonna vertebrale toccherebbe da sè se fosse sana. Dopo tre o quattro anni, in base al quadro clinico e una volta che la colonna ha raggiunto la massima estensione, si decide caso per caso se togliere le barre o inserire quelle definitive». Il primo paziente trattato con tale tecnica, riservata alle forme di scoliosi più gravi in piccoli da zero a 10 anni, è stato nel 2011 un bambino di 8 anni di Arsiero (Vicenza). Dopo di lui altri undici piccoli si sono sottoposti al medesimo intervento, che consente loro di condurre una vita normale e fare sport.
Emma, un pesciolino biondissimo con gli occhi azzurri («Starei sempre in acqua»), già testimonial per l’Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), oggi è più forte e più richiesta che mai. Tutti la vogliono: associazioni, giornali in copertina, tv. «Lei è felice se può aiutare le raccolte fondi a scopo benefico o sostenere in altro modo le realtà che si occupano di patologie così importanti — chiude mamma Irene—migliora anche la sua vita».
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